大多数自身免疫性疾病患者狼疮和类风湿性关节炎等疾病经历了心理健康问题，但他们很少或从未被问及关于症状，一项新的研究表明。
剑桥大学和伦敦国王学院的研究人员发现，超过一半的患者很少或从未向临床医生报告过他们的心理健康症状。
此外，可能出现的精神健康和神经症状的范围比以前报道的要大得多。
研究人员表示，应该支持患者说出自己的症状，而不必担心被污名化。
科学家调查了1853名系统性自身免疫性风湿病(SARDs)患者的神经和精神症状，如狼疮和类风湿性关节炎。
这项研究强调了改善患者获得综合心理健康支持的迫切需要
约289名临床医生，主要是风湿病学家、精神病学家和神经学家，也接受了调查，并与患者和临床医生进行了113次访谈。
研究人员询问了30种症状，包括疲劳、幻觉、焦虑和抑郁。
他们发现，在参与研究的患者中，大多数症状的经历非常普遍。
超过一半(55%)的SARD患者患有抑郁症，57%患有焦虑症，89%患有严重疲劳，70%患有认知功能障碍，该研究由狼疮信托基金会和狼疮英国资助。
研究人员发现，这些症状的总体患病率明显高于此前的预期，比健康志愿者的对照组高得多。
患者描述的心理健康症状与临床医生的估计形成强烈对比。
例如，报告有自杀念头的狼疮患者是临床医生估计的三倍(47%对15%)。
研究人员还发现，临床医生经常对患者报告的症状的频率和范围感到惊讶和担忧。
来自伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所的汤姆·波拉克博士说，这项研究强调了所有临床医生向患者询问心理健康问题的重要性。
他补充说:“我们早就知道，患有系统性自身免疫性疾病会对一个人的心理健康产生负面影响，但这项研究描绘了一幅令人震惊的画面，显示了这些症状的广度和影响。”
“每个在医疗保健领域工作的人都应该经常询问这些患者的心理健康状况，应该支持患者在不担心被评判的情况下畅所欲言。”病人不应该在沉默中受苦。”
根据发表在《风湿病学》上的研究，一些临床医生更关注关节症状，而不是精神健康症状，因为他们认为SARDs通常不会影响大脑。
然而，其他临床医生认为这些症状被低估了，因为患者很少被问及这些症状。
一位接受采访的风湿病学护士说:“医生不会去找它(幻觉)，所以如果我们不问，我们就不会认为它存在。”
根据这项研究，患者通常不愿意报告心理健康问题，有时觉得他们可能会被污名化。
患者经常说，即使他们分享了他们的心理健康症状，他们也经常没有得到评论，或者没有准确地记录下来，或者根本没有。
一位病人说:“感到内疚、无用、沮丧、非常不舒服。我根本感觉不到支持、理解、倾听和希望。像这样生活太可怕了....一切都让人感到绝望。”
剑桥大学公共卫生和初级保健系的梅勒妮·斯隆说:“我们发现，报告率低是一个主要问题，因为心理健康、疲劳和认知方面的问题可能会改变生活，有时甚至危及生命。”
研究小组认为，尽管有这些发现，但几乎所有的临床医生都非常积极地改善护理。
英国风湿病学会首席执行官萨拉·坎贝尔说:“这项研究强调了改善患者获得综合心理健康支持的迫切需要。”
“考虑到研究发现这一问题的普遍性以及神经和精神症状对患者的深刻影响，英格兰和威尔士只有8%的风湿病科团队中有心理学家，这应该引起政策制定者的严重关注。”
