当他们的孩子被诊断患有危及生命的绝症或医学并发症时，父母会怎么做?他们经历了许多医疗程序、不眠之夜、工作中断、生活方式调整和经济困难，所有这些都导致了严重的情绪困扰。
当医疗专业人员处理手头的身体健康问题时，谁来处理患病儿童、父母和其他家庭成员的心理应对机制?
答案通常是咨询师或心理学家。但是我们国家的医疗保健系统有这样的奢侈吗?不是真的。
我最近遇到了我以前的心理学学生Chareessa Chee，她现在是马来西亚儿科姑息治疗协会(MAPPAC)下的马来西亚儿童临终关怀医院(MCH)的注册顾问，她强调了马来西亚儿童的姑息治疗是如何严重缺乏的。目前，她是这家临终关怀院唯一的顾问。
姑息治疗通常与患有癌症等绝症的老年人的临终关怀有关。我们往往不会把姑息治疗与儿童联系起来。实际上，这也反映在我们的国家医疗保健系统中，因为我们几乎没有任何儿科姑息治疗服务。
什么是儿科姑息治疗(PPC)?这是一项多学科的努力，通过提供舒适，减少痛苦和使用整体保健方法的任何侮辱感，为患有限制生命的疾病的儿童及其家庭成员提供更好的生活质量。
有许多种类的综合症和医疗并发症可缩短儿童的生命，增加医疗紧急情况，密切监测症状并加以管理。残疾和寿命的威胁增加了父母和其他家庭成员的悲伤。PPC解决了所有这些需求。
在某些情况下，如癌症，非常需要定期处理疼痛等症状，并提供尽可能多的安慰，同时还要照顾照顾者和家庭的社会心理需求。
儿童由于各种医疗条件而过早死亡的威胁使父母和其他家庭成员极为痛苦。由于医疗服务的昂贵性质，以及花在应对情感痛苦上的时间，他们的生活在很大程度上被打乱了，包括财务规划。
额外的支撑层
Chee说，儿科姑息治疗在初级卫生保健团队的基础上提供了一层额外的支持，以减轻儿童的症状、不适和痛苦，并为家庭提供身体、社会心理和精神支持。她说，PPC在很大程度上是由医疗保健专业人员与家庭合作进行的集体努力。当然，这是最理想的情况。
然而，如前所述，我们有一个更大的问题——缺乏人力资源，特别是来自各种联合卫生专业的姑息治疗专家，如护士、咨询师和心理学家，以及医疗法律咨询、从医院过渡到社区护理环境的运输和医疗协议等系统资源。
Chee还提到，对于有孩子的家庭来说，缺乏明确的转诊机制，这些家庭可以从姑息治疗中受益。
“一旦孩子出院，父母就应该继续为患有限制生命的疾病的孩子提供高水平的专业护理，而他们没有接受过相关培训。这导致家庭把孩子留在家里，但没有必要的资源来控制他或她的症状，比如减轻疼痛，”她说。
《2019-2030年国家姑息治疗政策和战略计划》明确强调了儿科姑息治疗资源的严重缺乏，并呼吁为此增加资源和服务。为响应该计划，马来西亚卫生部于2021年出版了《马来西亚儿童姑息治疗手册》，向卫生保健专业人员和有关各方提供有关PPC的基础教育。
总的来说，作为一个社会，我们对儿童缩短的生命准备不足——不仅是父母和兄弟姐妹，还有卫生专业人员，特别是在评估转诊到姑息治疗的需求和处理诊断表明永久依赖的高风险、慢性不适和在死亡前经历儿童痛苦的悲伤方面。
解决资源短缺问题
医务人员通常没有接受过处理悲伤和丧亲之痛的培训。即使是心理健康专业人员也不一定受过临终咨询和支持方面的专门培训。我们的PPC专家和服务也很少。
那么，考虑到马来西亚估计有8万名儿童将受益于姑息治疗，我们如何解决资源短缺的问题?
我们需要让更多的人认识到患有缩短生命的慢性疾病的儿童的需要，并为他们提供解决办法。虽然医疗和联合卫生专业培训促进了缓和医疗的组成部分，但社会其他部门也可以发挥多种作用，为缓和医疗的非医疗方面做出贡献，并解决这些问题，例如建设临终关怀中心，以及获得交通、技术和信息等资源。我还了解到，围绕PPC有一种耻辱，这表明家庭已经放弃了孩子的治疗。为了解决这一问题，必须将PPC纳入目前的服务，如诊所、住院病人管理、家访和医疗政策，以减少家庭对它的担忧。
然而，这样的整合需要时间。对我们社会上的人来说，重要的是要明白，通过使用PPC作为一种整体支持方式来促进更好的生活质量并不是一件羞耻的事。
这根本不是放弃孩子。相反，它是积极庆祝他们仍然拥有的生活，使它充满爱，善良，亲情，尊严和舒适。
毕竟，姑息治疗是医疗保健的一部分，无论是否有治愈的可能性，我们都可以做这种治疗。所以让我们把关心放回医疗保健;这样的生活更美好。
Alvin Ng Lai Oon博士是双威大学医学与生命科学学院心理学系教授。他是一名训练有素的临床心理学家，充满激情内特在促进社区心理健康素养方面的贡献。
